Наш собеседник — специалист по социальным вопросам Центра по профилактике и борьбе со СПИДом Татьяна Леонидовна БАЗАРОВА. Каждый день к ней за помощью обращаются ВИЧ-инфицированные пациенты, она знает всё об их боли, жажде жизни, борьбе.
– Татьяна Леонидовна, в чём заключается суть вашей деятельности?
– Наш центр проводит психолого-социальное сопровождение ВИЧ-положительных пациентов. Люди, столкнувшиеся с этой проблемой, получают прежде всего психологическую поддержку, которая особенно важна на первом этапе, когда человек только узнал о своём диагнозе. Совместно с коллегами из республиканского СПИД-центра, а также с представителями общественных, социальных, государственных структур мы оказываем всю помощь, которая касается социальной сферы, например оформления каких-либо документов, решения вопросов, связанных с трудоустройством, гражданством, материальной помощью и многим другим.
Когда проходит первый этап осознания, что это хроническое заболевание и с ним нужно как-то жить, возникает необходимость в общении. Для этого создана группа ЛЖВ «Надежда», на встречах которой люди получают важную для них информацию, знакомятся и общаются друг с другом, обретают новых друзей, а иногда находят и свою вторую половинку. Специалисты нашего центра делают всё возможное для адаптации человека с диагнозом ВИЧ-инфекция.
Не замыкайтесь в себе, обращайтесь со своими проблемами к лечащему врачу или в кабинет психолого-социального сопровождения, и мы постараемся помочь в решении вашей проблемы.
– Много ли людей приходит к вам за поддержкой?
– Число ВИЧ-инфицированных увеличивается с каждым годом, растёт и количество тех, кто обращается к нам за помощью.
– С какими сложностями сталкиваются люди, живущие с ВИЧ?
– Часто они испытывают страх перед будущим. Кто-то старается игнорировать проблему и перестаёт посещать наш центр, некоторые впадают в депрессию и тем самым также игнорируют помощь специалистов, отказываясь от обследования и приема АРВТ. В этом и заключается их ошибка. Регулярное обследование и своевременное назначение лечения значительно улучшают качество жизни ВИЧ-положительных пациентов. Кроме того, постоянный приём противовирусных препаратов снижает риск передачи вируса иммунодефицита другим.
Чисто психологически трудно принимать назначенные лекарства каждый день в одно и то же время, понимая, что это придётся делать всю жизнь. Кто-то устаёт от терапии, кому-то надоедает, возникают срывы в приёме препаратов, а это недопустимо.
Мы говорим пациентам об обязательном соблюдении схемы приема лекарств, помогаем жить с этим. В настоящее время в нашей республике живут 11 детей с ВИЧ-инфекцией, они подрастают, у них возникает вопрос: почему они должны постоянно пить таблетки? Обычно мы стараемся объяснить маленьким пациентам о необходимости приёма лекарств в виде игры, рассказываем о вирусе как о живом существе, с которым нужно подружиться, а для этого – прикормить его таблетками-«витаминками».
Но есть сложности не только психологического характера. Кто-то нуждается в трудоустройстве или составлении и оформлении каких-либо документов. Кому-то необходима реабилитация при отказе от употребления наркотиков, кому-то не хватает общения. Иногда нуждаются в помощи близкие ВИЧ-положительного человека.
Несмотря на отсутствие или наличие диагноза ВИЧ-инфекция, проблемы людей одинаковы, болезнь лишь психологически усугубляет их.
– Не всегда складываются нормальные отношения между обществом и человеком, имеющим положительный ВИЧ-статус. Какая в этом направлении проводится работа с населением?
– Мы регулярно бываем с профилактическими беседами в организациях, образовательных учреждениях, на предприятиях, проводим акции и «круглые столы». Даем максимально точную информацию о ВИЧ-инфекции населению для снятия стигмы и дискриминации в обществе по отношению к людям, живущим с ВИЧ. Инфицированный зачастую находится в состоянии постоянной внутренней борьбы. Вдвойне тяжело, если общество не принимает тебя. А почему не принимает? Отсутствие знаний об основных путях передачи болезни порождает страх перед этими людьми. Мы стараемся постоянно разъяснять, что в быту, в обычной жизни ВИЧ-инфицированные неопасны, относиться к ним необходимо как к любому другому человеку или как к себе самому. В семье или коллективе, если становится известно, что у кого-то ВИЧ, его обычно пытаются жалеть, опекать, а то и наоборот, игнорировать. Но, повторюсь, важно относиться к нему как обычно. ВИЧ-инфицированные – это не какие-то особые люди. Да, у них хроническое заболевание, но с ним можно жить долгие годы. Сегодня существуют препараты, которые продлевают жизнь, улучшают её качество. Как и при любом заболевании, для ВИЧ-положительного человека имеет огромное значение его психологический настрой, от которого зависит и физическое состояние. В этом смысле очень значимо, какое отношение к себе он чувствует со стороны окружающих.
– Как диагноз ВИЧ-инфекция меняет жизнь людей?
– Вовсе не значит, что если сегодня у человека диагностировали ВИЧ, завтра он умрёт. Есть примеры, когда, наоборот, эта ситуация заставляла начать другую, качественно новую жизнь. Узнав о своём диагнозе, некоторые наши пациенты бросили пить, курить, принимать наркотики, многое для них в корне изменилось в лучшую сторону.
Конечно, хотелось бы, чтобы у человека была другая движущая сила, мотивирующая на добрые перемены, но случается и так, что этой силой оказывается ВИЧ… Люди с этим диагнозом, нашедшие в себе силы преобразить свою жизнь, подняться над проблемой, вызывают уважение.
Есть пациенты, для которых желание жить стало стимулом для получения образования и создания семьи. При соблюдении всех рекомендаций и назначений врачей ВИЧ-положительные семьи могут иметь здоровых детей.
– Приём препаратов действительно помогает улучшить и продлить жизнь?
– Могу сказать исходя из своего многолетнего опыта работы: те, кто придерживается лечения и своевременно обследуется, живут полноценной жизнью. Эти люди понимают, что с ВИЧ жить можно, но необходимо соблюдать определённые правила. Но есть и другая категория – те, кто отказывается от лечения. Бывают в социальном смысле вполне благополучные люди, имеющие высшее образование, которые категорически отказываются признавать, что у них есть такое заболевание, и они отказываются от терапии. Есть женщины с ВИЧ, не желающие получать терапию даже во время беременности, в результате рождаются дети с ВИЧ. Такие истории у нас случались, есть они и в соседних регионах. Пациенты ведут себя неоднозначно. Есть ответственно относящиеся к своему здоровью и даже слишком скрупулёзно это делающие, а кто-то говорит: «Теперь я умру, оставьте меня в покое».
Очень трудно достучаться до тех, кто был в местах лишения свободы. Есть ещё одна категория – красивые, молодые, пользующиеся успехом у противоположного пола. Узнав о своём диагнозе, они бросаются во все тяжкие, меняют партнёров, «делятся» вирусом.
Добавлю, что к медицине у нас может быть разное отношение, но в ситуации с ВИЧ необходимо быть на контроле у врачей, выполнять все рекомендации, по-другому просто нельзя. В Республике Алтай достаточно высокий процент обследуемых, большинство наших пациентов понимают, что регулярно наблюдаться у специалистов – это важно.
– Исходя из статистических данных по Российской Федерации, в соседних регионах заражение в основном происходит парентеральным путем (через нестерильный шприц, как правило при введении наркотиков). В Республике Алтай основной путь передачи – половой…
– Многое зависит от культуры отношений, той системы ценностей, которая сегодня царит в обществе. Раньше считалось, что ВИЧ-инфекция – заболевание асоциальных людей, но сейчас с данной проблемой сталкиваются люди из социально благополучных слоёв населения.
Особенно печально, когда это происходит среди молодых, активных ребят. Сейчас модно говорить «я ещё не нагулялся», «еще не устроил свою карьеру». Люди не торопятся создавать семьи. Время идёт, партнеры меняются, случается инфицирование, а семьи-то ещё нет… Если у человека уже растёт ребёнок, есть мотивация дальше жить, то вопрос продолжения рода не стоит так остро. А кто-то и семью не успел создать, с ВИЧ это сделать сложнее. Однако родить здорового ребенка возможно и в этой ситуации, нужно только соблюдать все рекомендации врачей.
– Понятно, что человек в пьяном виде может потерять голову, вступить в нежелательную связь, но почему это происходит с адекватными, нормальными и зачастую успешными людьми?
– Влюблённость тоже толкает на необдуманные поступки. Люди привыкли доверять тем, кого любят, но иногда это приводит к трагедии. Во время профилактических бесед мы говорим о необходимости использования средств защиты, это сохранит ваше здоровье и здоровье вашего партнёра.
Беседовала
Светлана Костина
