Ярким, незабываемым событием нынешнего лета для всего коллектива редакции, а также для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, экспертов и волонтеров стала Летняя школа проекта «Звезды Алтая» «ПЕРЕЗАГРУЗКА». Напомним: воплотить задуманное в жизнь стало возможным благодаря средствам гранта благотворительного фонда «АБСОЛЮТ-ПОМОЩЬ» в рамках программы по развитию системной комплексной помощи детям с особенностями развития «ТРАЕКТОРИЯ ЖИЗНИ».
В перерывах между занятиями нам удалось побеседовать с родителями, принявшими участие в нашем проекте, которые честно, без прикрас рассказали о том, как живется их семьям, с какими сложностями пришлось столкнуться, а что дарит радость и придает сил.
Елена Сариева приехала из Ынырги Чойского района со старшей дочерью Альмирой. Семнадцатилетняя Аля была самым старшим ребенком на проекте. Общительная, улыбчивая, добрая девочка.
Мама, папа, две дочки. Дружная, крепкая семья. Муж Марат занят в семейном бизнесе. Елена ведет домашнее хозяйство. Все как у всех, если бы не инвалидность старшей девочки, в одночасье заставившая изменить уклад жизни и в целом взгляд на окружающую действительность.
Будущие супруги познакомились на дискотеке. Стали встречаться, полюбили друг друга. После свадьбы стали жить в Ынырге. Когда Елене было 22 года, на свет появилась Аля – желанный ребенок для молодых родителей. Во время беременности все было в порядке, без каких либо особенностей.
– Рожала в Чое, – вспоминает Елена, – роды оказались тяжелыми. Со мной была одна акушерка, педиатр не присутствовал, врач-гениколог подошел уже в самом конце. Задышала Аля не сразу. Несмотря на это, ребенка признали здоровым, нас, как и других пациентов, через несколько дней выписали домой. Обычный патронаж, рядовые медосмотры… Измеряли рост, вес. Вроде все хорошо. В год и четыре месяца Аля пошла, держась за пальчик, сидеть она начала вовремя стала. Ни один специалист не заподозрил ничего плохого.
– Я сама замечала: что-то в развитии ребенка не так. Какая-то она была сонная, неактивная. Мало слов произносила – врачи уверяли: бывает, подождем… Аля – первый ребенок в семье, у нас, родителей, не было опыта, мы целиком и полностью доверяли докторам.
Когда Альмире было три года, в селе сменился фельдшер. Елену с дочкой отправили к неврологу. Сразу назначили лечение.
– В поисках квалифицированных специалистов мы объехали пол-России, – рассказывает мама, – искать информацию о клиниках нужно было самим. А Интернета тогда не было!
Первый доктор, профессор, который нам действительно помог, был из Нижнего Новгорода. Попали к нему на консультацию в Екатеринбурге. Узнали о нем из журнала «Здоровье», который выписывала бабушка.
Прогнозы по состоянию интеллекта девочки никто не делал. Основная задача – помочь ребенку научиться говорить. Словарный запас был очень ограничен.
Мы ездили в медицинские центры крупных российских городов, и всюду на нас смотрели огромными глазами: поражались назначениям местных неврологов. Столько времени было упущено! Диагноз умственная отсталость поставили в Барнаульском психоневрологическом диспансере. Але было шесть лет. Это страшно! Пережили, осмыслили, хотя конкретно никто не может сказать, почему девочка родилась больной: виной всему то ли тяжелые роды, то ли особенности внутриутробного развития.
Однажды узнали про Самарский риацентр. К тому времени появился Интернет. С семи и до двенадцати лет Алю несколько раз возили в Самару, Ижевск. Прошли шесть курсов лечения. Это помогло улучшить состояние рефлексов, интеллект.
К огромному сожалению, в Республике Алтай реабилитация значительно отстает от среднероссийского уровня. До сих пор нет врача-стоматолога, который мог бы лечить зубы под общим наркозом. В реабилитационном центре отсутствует буфет. Зимой в помещении холодно, летом сотрудники в отпусках. Не пробиться к логопеду. Есть вопросы к квалификации специалистов. Моя дочь уже выросла, может другим детям повезет дождаться перемен лучшему.
– Наверняка поездки в иногородние центры выливались в серьезные финансовые траты. Кто вам помогал? – спрашиваю я.
– Родители, я им очень благодарна. Они в любую минуту приходили на помощь, отбрасывая в сторону свои личные дела и заботы, – ответила Елена.
Несомненно, у моей собеседницы есть обида на врачей, сожаление о том, что лечение было начато не сразу после рождения Али. Однако нельзя сказать, что семья живет в беспросветном негативе и унынии!
По мнению Елены, нельзя замыкаться в себе – нужно общаться с родителями, воспитывающими детей с похожими диагнозами. Они главные советчики!
– Путь, пройденный нами, бесценен, – говорит моя собеседница. – Ни один врач вам не расскажет того, что знает такая же, как и ты, мать.
Девять лет назад у супругов появился второй ребенок – дочка Нелли. Елена признается, что было страшно, но волнения оказались напрасными, чадо родилось здоровым.
Сестры любят друг друга, хотя интересы у них совсем разные. У Нелли свой круг общения, школа. Аля – на домашнем обучении.
– Вместе мы проводим время, путешествуя, – рассказывает Елена, – всей семьей много где бывали. Нравится ездить в Казахстан, Киргизию. Каждый год летаем в Таиланд. Все это благодаря Але, которая очень любит дорогу! Она прекрасно переносит семичасовой перелет. Любит и поезда, и автомобили. А как мы счастливы! Каждая поездка расширяет кругозор, придает сил и уверенности. Проходит несколько месяцев после одного путешествия, и Аля начинает скучать, снова зовет нас в дорогу. И мы едем, неважно куда. Везде есть красивые места. С нами иногда отправляются бабушка и дедушка.
Альмира очень любит праздники, танцевать. У себя в селе они с мамой посещают все мероприятия. Девочка учится дома, но благодаря бывшей учительнице, которая в результате сильной привязанности стала еще и няней, Аля принимает участие в школьных мероприятиях. Иногда сидит на уроках. Рисует, внимательно слушает педагогов.
– Я очень благодарна администрации школы за то, что нам разрешают присутствовать в классе, – говорит Елена, – это помогает Але социализироваться. Дети ее знают. Иногда, конечно, обижают. Она начинает за ними бегать, ребятню это еще больше веселит. Увы, я на это не могу повлиять. Мир такой, какой есть. Но большинство односельчан знают, что ребенок с особенностями, и, наоборот, помогают. Бывает, она уйдет, а мне звонят, сообщают, где дочь, чтобы я не волновалась. В городе не смогли бы жить с таким ребенком. Мы устаем от шума, а в деревне спокойно.
Мама Али часто задумывается о будущем своей особенной девочки. Об этом она говорила с нескрываемой тревогой.
– В Летней школе перед нами выступал Ю.М. Кац, заместитель председателя ВООО АРДИ «Свет» из Владимира. Юрий Михайлович мои мечты и планы направил в нужное русло. Рассказал про квартиры, где дети могут адаптироваться к самостоятельной жизни. Самообслуживание, умение взаимодействовать с другими людьми, возможность зарабатывать крайне важны для повзрослевшего ребенка с особенностями. Однако это сложно воплотить в жизнь без общественной поддержки и осознания того, насколько важно и нужно помогать людям с инвалидностью найти себя в современном мире.
Наталья КОТЕНКО
