Аутизм – явление малоизученное. У исследователей много противоречивых мнений. После его выявления врачи редко дают советы родителям, к кому обращаться и что делать. У большинства родителей, столкнувшихся с особым диагнозом, – страх и отчаяние…
Председатель Алтайской краевой общественной организации родителей детей-инвалидов с аутизмом «Ступени» (г. Барнаул), психолог, поведенческий аналитик, АВА-терапист
С.В. Рахно знает о проблемах инвалидов не понаслышке и одна из первых откликнулась на наше предложение принять участие в «Летней школе», состоявшейся в рамках проекта редакции «Перезагрузка» этим летом.
– Мы хотим рассказать о том, что мы умеем, поделиться опытом общественной деятельности, наработками в выстраивании партнерских отношений между родителями, учреждениями образования, медицины, органами местного самоуправления и исполнительной власти, – сказала она.
По мнению Светланы Владимировны, сегодня любую информацию
можно найти в интернете, но это не дает такого положительного результата и
опыта, как прямое общение со специалистами и родителями.
Когда старшему сыну Светланы поставили диагноз аутизм, она вместе с мамой
такого же ребенка решили объединиться. Сняли помещение, в котором начали проводить занятия для своих детей,
искать и пробовать различные методики. Вскоре к ним присоединились и другие
мамы с той же проблемой. Одни самостоятельно учились проводить
развивающие занятия, другие – делать массаж, третьи изучали психологию. Сегодня
благодаря грантовым программам и спонсорам у «Ступеней» есть несколько
оборудованных комнат и даже небольшой штат персонала, а количество членов организации
за пять лет работы увеличилось с шести семей до 230.
– Сейчас я работаю поведенческим аналитиком. В России, к сожалению, не учат данной науке, поэтому обучалась у израильского русскоговорящего педагога. Сама платила за дистанционные курсы, потом стали помогать члены организации «Ступени», а на поездку эксперта в Барнаул средства выделил спонсор. Сейчас обучаюсь запуску речи неговорящим детям, очень хочу научить сына говорить. В 2016 году в России открылся Федеральный ресурсный центр «Аутизм» при Московском городском психолого-педагогическом университете, благодаря которому моя наука – прикладной анализ поведения – объявлена самой действенной при работе с детьми с аутизмом и в России.
Для того чтобы обучить детей необходимому, ABA-специалисты мотивируют их тем, что им интересно. Процесс обучения должен быть успешным для ребёнка: в педагогике этот принцип называется созданием «ситуации успеха». Педагог должен организовать учебный процесс так, чтобы, во-первых, у ребёнка появился интерес к чему-то новому, во-вторых, ребёнок должен сам проделать работу, чтобы узнать это новое, и, в-третьих, учитель должен признать важность достижений ребёнка и его самостоятельной работы – похвалить его, поставить высокую оценку.
– Методов очень много, но мы берем только то, что подходит именно нам . Поэтому на своих занятиях я совмещаю и американскую терапию, и обычные методики, – объясняет Светлана Рахно.
На проекте она провела несколько семинаров-практикумов, в том числе «Общение с неговорящим ребенком».
– Основная проблема у детей с аутизмом – нежелательное поведение. Когда ребенок не умеет говорить, он выражает свои желания агрессивным поведением. И наша основная цель – научить родителей, как правильно общаться с ребенком, находить с ним общие точки соприкосновения. Аутизм – это не болезнь, а состояние. Я хочу донести до мам, что не нужно закрывать такого ребенка дома. Его нужно развивать, ему нужно социализироваться. Такие дети очень любят общение, хотя и боятся его. Но если сидеть дома, прогресса не будет, – подчеркивает Рахно.
Большой интерес у присутствующих вызвал уникальный программный продукт – электронный коммуникатор, при помощи которого ребенок может обозначать желаемые предметы, составлять полноценные предложения-просьбы. Звуковое сопровождение изображений позволяет ребенку озвучить собственные желания и дает возможность для повторения и речевой имитации. С помощью этого приложения дети с аутизмом смогут общаться с родителями, бабушками и дедушками, братьями и сестрами, сверстниками и педагогами и будут услышаны.
Инклюзия хоть и медленно, но верно пробирается в российские школы. Алтайский край не стал исключением. Сегодня, по словам специалиста, все чаще можно встретить детей с особенностями здоровья, в том числе с расстройством аутистического спектра, в самой обычной школе. Однако, как показывает практика, не все учителя готовы принять и понять такого ребенка.
– Статистика заболевания неумолимо растет, если решится проблема с обучением специалистов, будет решена и проблема принятия детей образовательной средой, – рассуждает Светлана Владимировна. В прошлом году АКОО «Ступени» выиграла президентский грант на проект «Ступени поддержки детей с РАС», направленный на работу педагогов с детьми-аутистами в школах и интернатах.
– Мы активно сотрудничали с региональным министерством образования и науки. Ведомство обеспечило информационную поддержку, помогло выйти на школы. Для нашей организации это первый опыт такой плодотворной партнерской работы с властью. Главным его итогом станет создание ресурсного класса в одной из барнаульских школ. В нем будут работать педагоги-психологи, тьюторы, которые помогут нашим деткам адаптироваться, социализироваться, влиться в учебный процесс. Это станет серьезным прорывом в инклюзивном образовании.
Также специалисты «Ступеней» готовят подростков к самостоятельной жизни, реализуя проект сопровождаемого проживания «Путь к взрослению».
– Мы сняли квартиру, приняли на работу нашего 18-летнего воспитанника с аутистическим синдромом, и от души радуемся, что он справляется с обязанностями, пусть и не сложными.
По словам Светланы Владимировны, проект «Летняя школа. Перезагрузка» был полезен для каждого участника, в том числе и для «Ступеней», каждый что-то в него привнес и взял для себя». Полученные знания обязательно пригодятся нам в дальнейшей работе, – сказала она, а в конце отметила: – вы такие позитивные, открытые, готовы впитывать всю информацию, с вами было очень приятно работать!»
– На мой взгляд, в Республике Алтай не хватает общественной активности и смелости отстаивать свои интересы. Не стоит ждать, когда школа откроет класс для аутистов. Этого никогда не произойдет, пока сами родители открыто не заявят о своем желании. Любая инициатива должна исходить снизу и быть поддержана сверху. Могу с уверенностью заявить: сегодня власть слышит наш голос, к нашему мнению прислушиваются. Поэтому чтобы быть услышанными, надо говорить, а не молчать.
Татьяна РУССКИХ
