Очередной непростой разговор в рамках социального проекта «Звезды Алтая» состоялся на прошлой неделе в стенах детского отделения Республиканской больницы. Непростой потому, что в центре внимания «ПЕРЕЗАГРУЗКИ» – дети с поражениями центральной нервной системы, и еще потому, что на этот раз мы сфокусировались на паллиативной помощи – направлении, находящемся в нашем регионе пока в зачаточном состоянии.
Паллиатив (от латинского pallium – покрывало, плащ) – не исчерпывающее, временное решение, полумера, закрывающая проблему подобно плащу. Изначально так называлось лекарство или какое-либо иное средство, дающее временное облегчение пациенту на уровне устранения отдельных симптомов или улучшения самочувствия, но не содействующее излечению болезни. В русском языке слово появилось еще в XIX веке, а в XXI-м заняло уже законное, в прямом смысле, место в нашем обществе (Федеральный закон от 6 марта 2019 г. №18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи»).
С момента принятия документа прошло чуть больше полугода. Изменилась ли жизнь «тяжелых» деток и их близких? Ответ на этот вопрос искали представители медицинского сообщества, законодатели, общественники, мамы.
Александра Александровна Путилова, заместитель министра здравоохранения Республики Алтай:
– Что касается детского паллиатива – приказ сейчас обновлен. Если раньше это был документ Минздрава, то на сегодняшний день – совместный с Минтрудом. Есть понимание, что это не чисто медицинская реабилитация, а медико-психолого-социальная. Должен быть комплекс мероприятий.
В чем интерес для детства? Большая роль отводится выездным формам работы. Это очень актуально для нашей республики. Сложно организовать в каждой поликлинике соответствующую работу. Поэтому уже подготовлено распоряжение министерства здравоохранения об открытии выездной патронажной службы на базе детского поликлинического отделения Ресбольницы. В первую очередь будут обучены соответствующие специалисты, не только врачи, но и фельдшеры, и средний медицинский персонал. Эта бригада будет выезжать к пациенту. Каким образом мы узнаем о том, что такой пациент есть? Будет создан регистр. Каждый участок должен представить руководителю отделения перечень детей, которые нуждаются в оказании паллиативной помощи на дому.
– Но сначала нужно получить статус паллиативного больного! – подключается к разговору детский невролог Дарья Альбертовна Рубанская.
– Кто его устанавливает? – задаются вопросом мамы.
– Врачебная комиссия. Паллиативный статус говорит о том, что ребенок не подлежит реабилитации. Вы должны это понимать. Он требует наблюдения, ухода, но не реабилитации. Это две совершенно разные вещи. Как только маленький человек получает статус паллиативного больного, никаких реабилитационных моментов в дальнейшем не предполагается, – разъясняет специалист.
– То есть цель паллиатива – улучшить качество жизни пациента, у которого исчерпан или отсутствует реабилитационный ресурс, – добавляет замминистра. – В составе бригады будут специалист по психологической помощи (в первую очередь близким ребенка), анестезиолог-реаниматолог (в тех случаях, когда это необходимо).
– Паллиативная помощь – это прежде всего аппаратное оснащение, – вновь поясняет Дарья Альбертовна. – И в частности она включает обучение родителей обращению с этой техникой.
Палата для маленьких паллиативных больных уже существует, кроме того, такие детки лежат и в реанимации, и в некоторых отделениях. Сейчас важно отладить оказание помощи «домашним» пациентам.
Еще одной темой, включенной в повестку, стала реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья. О перспективах открытия соответствующего отделения рассказала заместитель главного врача по детской амбулаторно-поликлинической работе Республиканской больницы Марина Николаевна Шестакова. Пока у учреждения отсутствует лицензия.
– Да, лицензии у нас нет, но тот же массаж, физиолечение ребятишки получают, – констатирует доктор. – Другое дело – доступность…
Бурное обсуждение вызвало получение талонов к узким специалистам. Для удобства особенных детей в поликлинике выделен специальный день, когда они могут посетить нужного врача, – четверг. Но высказывания мамочек заставляют прийти к выводу, что легче от этого если и стало, то незначительно.
– Мы один раз пришли, а к невропатологу только два талона, и те забрала впереди стоящая женщина (для себя и еще кого-то). Остальные ушли ни с чем, – сетует родительница.
– Талоны по четвергам есть, и, как правило, они остаются невостребованными, а потом все говорят: «Мы не можем попасть!» Вот сегодня четверг. Ни одного талона для ребенка-инвалида взято не было. Потом жалуются… Вы сначала придите, узнайте, а потом уже… – озвучивает позицию другой стороны тот самый невропатолог, к которому сложно попасть.
– Вот важный момент! Прийти. Это нереально! Мама не может оставить ребенка или взять его с собой, а потом еще и на прием явиться, – почти одновременно спешат расставить точки над «и» Ольга Павловна Калянова, мама 13-летнего Макара, и Алена Борисовна Казанцева, председатель Комитета по здравоохранению и социальной защите Госсобрания – Эл Курултай, знающая о проблеме не понаслышке.
– Мне вообще сказали, что нет для инвалидов специального дня… – обреченно констатирует еще одна участница «круглого стола».
– Я проведу опрос среди мам, кто с какими трудностями сталкивался, – вносит предложение активная Ольга Павловна.
– Для начала расскажите, что эти талоны есть… – стоит на своем детский невролог.
Еще несколько минут высказываний всех и сразу – и от мам поступает предложение:
– Может, без талонов сделать?
– Без талонов у нас будет такая очередь! Это такие скандалы… – со знанием дела говорит Марина Шестакова. – В перспективе – открытие колл-центра, тогда процедура станет проще.
Не найдя сиюминутного выхода из ситуации, присутствующие сошлись на том, что дети-инвалиды – в приоритете. В первую очередь к врачу попадают они. Если не получается взять талон, надо обращаться к руководству поликлиники.
В какую бы плоскость ни перетекал разговор, он рано или поздно упирался в кадровую проблему.
На предположение А.Б. Казанцевой о нехватке ставок замминистра здравоохранения ответила:
– Вакантных ставок у нас море! Не осуществляется социальная поддержка медработников. Мы сегодня посмотрели – ахнули, честно скажу! Дальний Восток предлагает вновь устроившемуся специалисту пять миллионов рублей. По два миллиона – соседние регионы. Где Республике Алтай с этим тягаться! Мы можем максимум миллион дать, и то если врач едет в сельскую местность. Город остался полностью открыт! Минздрав средствами для оказания социальной поддержки не располагает. Семь педиатров сегодня не хватает в Горно-Алтайске. Это катастрофа на самом деле! Чтобы как-то их привлечь, нужно предложить соцпакет. Как минимум два миллиона рублей. Потому что однокомнатную квартиру в городе за миллион купить невозможно.
– У нас 50%-я укомплектованность кадрами, и 45% из них составляют специалисты старше 74 лет. Как только у нас появятся участковые терапевты и узкие специалисты, сразу решатся многие вопросы, – резюмирует заместитель главного врача по детской амбулаторно-поликлинической работе.
Мамы бывают разные. На этом мероприятии «ПЕРЕЗАГРУЗКИ» они четко делились на сдержанных и тех, кого захлестывают эмоции. Страшно, что первые спокойны не потому, что находятся в лучшем положении, а потому, что в свое время уже пережили этот длительный и сложнейший этап принятия ситуации. И сейчас, с высоты пройденного, Ольга Калянова, обращаясь к тем, кого Бог миловал, объясняет: «Они маленькие еще… Я была точно такая же! Их не нужно переубеждать, мы все проходим одно и то же. Спустя годы на многое смотришь по-другому…»
– Знаете, как я просила о помощи?! – выплескивает боль самая молоденькая из мамочек. – А мне сказали: «Родите новую девочку…» Вы представляете?! Как нам, мамам, быть?
– Да вам, мамам, очень тяжело! Очень! – с пониманием отзывается Марина Николаевна Шестакова. – Здесь на первый план выходит человеческий фактор. Когда на участке постоянный врач, когда он находит общий язык с родителями, когда медсестра ответственно относится к своей работе, тогда у мам нет таких проблем. Люди обихожены, они во внимании. А в вашей ситуации как раз важны внимание и помощь. Это на первом месте.
– То, что я умею, что мой ребенок выжил, – это все благодаря другим мамочкам, соцсетям. Нас ругают за самолечение, но как нам быть?! – продолжает женщина. – Самое страшное – равнодушие. Всем все равно. Мы проходим реабилитацию у зарубежных специалистов, а здесь мне сказали: «Родите новую девочку».
В каждом случае надо разбираться отдельно. Это ужасно, что у людей, оказавшихся в столь трудной ситуации (что может быть страшнее для матери, чем страдания ее ребенка!), складывается впечатление, что они никому не нужны и им никто не поможет. Вероятно, отчасти такое впечатление во многом и складывается под влиянием этой трудной ситуации и обусловлено острым восприятием всего происходящего и обидой на судьбу.
Не смеем даже пытаться рассудить. У каждого своя правда – и у медиков, и у мам. Наша задача – в рамках «ПЕРЕЗАГРУЗКИ» помочь им услышать и понять друг друга. Это нужно сделать. Детям так будет лучше.
Ирина Владимира Мякишева, заместитель главного врача по педиатрической работе Республиканской больницы:
– Я бы хотела, чтобы вы донесли до мам, что сейчас мы начали устанавливать гастростомы (специальные трубки, через которые осуществляется питание) детям с ДЦП, нарушением глотательной функции. Вообще у нас договор с Кемерово, но для тех, кому проблематично выехать, хотим пригласить специалиста из Москвы, он проведет мастер-класс. Такая возможность есть, сейчас мы подбираем ребятишек.
Юлия Цайтлер
Фото Владимира Сухова
