16 августа в Центральном сквере культуры и отдыха Горно-Алтайска состоялась встреча общественности с известным актером, музыкантом и режиссером Александром Устюговым.
Александр организовал благотворительный мотопробег, в рамках которого уже проехал от Санкт-Петербурга до Алтая и планирует добраться до границы с Монголией. Акция посвящена сбору средств для десятимесячного Вовы Сологуба из Краснодара, которому поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Это редкая наследственная болезнь, вызываемая генетическим дефектом. Она поражает преимущественно детей и приводит к летальному исходу. Несколько лет назад ее научились лечить, но уколы от этой болезни очень дорогостоящие. Так, малышу из Краснодара требуется препарат «Золгенсма», стоящий свыше 160 млн. рублей. Это самое дорогое лекарство в мире, которое эффективно для детей до двух лет.
Как отметил гость республики, государство вовсе не устраняется от проблемы лечения детей со СМА. 24 ноября прошлого года премьер-министр Михаил Мишустин подписал указ о внесении препарата «Спинраза», применяемого для терапии пациентов, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Одна его ампула стоит около 8 млн. рублей. Причём только в первый год лечения пациент должен получить шесть доз «Спинразы», далее – по три укола в год на протяжении всей жизни. Но в случае применения «Золгенсма» всего один укол может навсегда остановить развитие болезни.
«Цель нашего маршрута – привлечь как можно больше неравнодушных, добрых людей, которые помогут закрыть этот огромный сбор для маленького человека», – объяснил в своем инстаграм-аккаунте Александр Устюгов.
Часть денег актер собрал через своих подписчиков в инстаграме, часть – благодаря данной поездке. Помогали и известные люди – Евгений Ройзман, Виктор Добронравов, Карина Андоленко, Алена Хмельницкая.
Мотопробег продлится до 1 сентября. На протяжении путешествия артист заезжает в разные города, чтобы встретиться с поклонниками и привлечь их внимание к проблеме лечения детей с СМА. В столице республики его тепло встретили местные общественники.
Музыкальное приветствие для коллеги приготовил заслуженный артист Российской Федерации и Республики Алтай Болот Байрышев. Александр рассказал собравшимся о цели своего нынешнего визита в республику, добавив, что уже посещал наш регион зимой этого года, когда принимал участие в съемах фильма «Бешенство» режиссера Дмитрия Дьяченко.
В Министерстве культуры РА отмечают, что в массовых сценах этого фильма были задействованы артисты Национального драматического театра им. П.В. Кучияка и Государственной филармонии Республики Алтай.
Актер поделился впечатлениями от визита в республику во время съемок. Горный Алтай поразил его своей красотой, что повлияло на решение вновь посетить наш регион, но уже в летний период.
Устюгов призвал помочь выжить Вове Сологубу и раздал собравшимся карточки с реквизитами банков на перечисление денежных средств. Желающие смогли сфотографироваться с известным артистом и получить его автограф. В завершение встречи Александр спел и сыграл на гитаре для поклонников своего таланта.
Андрей ОРЛОВ
Фото автора
Справка «ЗА»:
Актер театра и кино Александр Устюгов известен по ролям в фильмах «Викинг», «Двадцать восемь панфиловцев», «Союз спасения», «Моя фамилия Шилов», «Отцы и дети», «Солнечный дар», а также в сериалах «Годунов», «Золотая орда», «Вампиры средней полосы», «Чума» и других. Однако больше всего он запомнился зрителям игрой в сериале «Ментовские войны». Кроме того, у актера есть своя музыкальная группа Ekibastuz, которую Александр назвал в честь казахстанского города, в котором он родился.
