Дом нужен каждому

Дата:

Сегодня мы хотим представить читателю разговор с заместителем председателя Ассоциации родителей детей-инвалидов (АРДИ) «Свет» Владимирской области Юрием Кацем, который по нашему приглашению провел ряд занятий для мам, воспитывающих детей-инвалидов, в частности с ментальными нарушениями, в рамках Летней школы проекта «Перезагрузка», которая проходила с 29 июля по 2 августа 2019 года на базе гостиничного комплекса «На шумах» в с. Соузга Майминского района.

Уверены, что тема состоявшейся несколько месяцев назад беседы сегодня нисколько не потеряла своей актуальности.

– Юрий Владимирович, по-вашему, чем была полезна прошедшая Летняя школа? Какими были ваши ожидания? Что вы увидели? Что получилось в итоге? Это первое. А второе: как большой специалист, эксперт, на что бы вы посоветовали обратить особое внимание при обучении детей жить самостоятельно?

– Я увидел, что вы плугом идете по целине. Что эти мамы приехали из разных районов и, насколько я понимаю, они сами по себе активны, но никто их в общественную организацию не приглашал. Вы выбрали удачный путь. Считаю, каждая мама здесь как цельный кусок, глыба человеческая, каждая в битве за своего ребенка сделала и готова делать дальше очень много. Но поле не паханное, потому что они из сельской местности, у них нет частого контакта с другими родителями, это создает у них трудности. Но все они готовы приступить к нашему направлению деятельности, пусть одни больше, другие – меньше, главное – все. Вот что я увидел.

Что было интересного для мам и для меня? В конце семинара психолог провел итоговое занятие. До этого мама давалось задание собрать на берегу темные и белые камешки. Один камешек нужно было отдать тому, кто дал им больше всего новой и полезной информации, а второй – кто доставил им удовольствие, насмешил, с кем было хорошо, вольготно. Очень порадовался, что большинство камешков за полезное собрал я. Хотя честно скажу, что у каждого ведущего были свои задачи. И моя была – как можно больше дать нужной и полезной информации о том, как мы работаем, как работает наша общественная организация с детьми, с другими общественными организациями, с чиновниками, как организовывать всю эту деятельность, я этим занимался.

На что дальше я надеюсь, на какую работу обратят внимание родители в своей дальнейшей жизни? Мы приводим тезис: лечить ребенка очень важно, но лечить для того, чтобы его развивать, – это главная задача в различных направлениях. В получении, к примеру, академических знаний, несмотря на то что здесь было много детей с ментальными нарушениями, они тоже должны осваивать их. Но прежде всего они должны получать знания, навыки, необходимые им в социальной среде. Уметь контактировать с другими людьми, ухаживать за собой, убирать, стирать, готовить пищу, находиться в общественном месте и многое другое. Вот что мы в своей общественной работе делаем, чем занимаемся. И это надо делать родителям в республике.

Я рассказал об опыте Ассоциации родителей детей-инвалидов (АРДИ) «Свет» Владимирской области – о том, что мы начинали с ребят младшего возраста, которым сейчас уже за тридцать. Часть их живут не в интернатах, а в доме сопровождаемого проживания. Как мы этого добились, как надо этого добиваться и как мы сейчас этого добиваемся.

Рассказал о некоторых технологиях, как надо заниматься с нашими детьми. Эти способы используют не только наши педагоги, но и мамы. У нас это в обязательном порядке. Что меня порадовало, что все участницы Летней школы тоже за этот подход: дома повторяются все занятия с ребенком, что проводит с ним педагог. Вот тогда получится желаемый результат, будет эффект.

Рассказал о тех программах, которые у нас есть, – это и иппотерапия, и Театр дружбы и добра особенных детей и молодых людей, и Центр творческих ремесел,  и Центр оказания помощи молодым семьям, имеющим детей с проблемами развития, «Мишутка и его друзья».

Также рассказывал о принципах работы нашей организации, где основной – объединение ресурсов. Ни государство, ни общественная организация – по отдельности решить проблему  никто не может. А вот если мы объединим ресурсы, то что-то получится. Пример – иппотерапия. Наша лошадь стоит на конюшне конной полиции города Владимира. Поэтому нет вопросов по аренде помещения и кто бы  кормил животное. Конюх заодно ухаживает и за нашей лошадью. Занимаемся мы на территории городского парка. И тут не надо платить за землю, на которой проводятся наши занятия. Наш педагог получает зарплату через Департамент физкультуры и спорта, так как наши воспитанники – это дети с ментальными и физическими ограничениями, нам специально выделили штатную единицу. С нас все остальное – лошадь, обучение педагога специальным знаниям в работе с нашими детьми, организация самого учебного процесса. Для иппотерапии надо чтобы были минимум два человека – педагог и коневод, это дорогая программа, и мы не допускаем, чтобы лошадь простаивала. У нас есть доброволец-диспетчер, есть расписание занятий, каждому выделено полчаса, нужно приехать к назначенному времени. Если человек не может прийти, то должен за сутки предупредить об этом диспетчера. Он быстро обзванивает тех, кто готов  дополнительно отзаниматься. Допустим, человек не предупредил, не явился на занятия без уважительной причины, которая, кстати, только одна – больничный лист, о всех других надо предупреждать. Если такое повторятся три раза, то его выводят и ставят в конец очереди – жди свое время!  Одним словом, это тоже определенная работа, нужна амуниция, в приобретении которой нам помогают спонсоры. И вот получается: полиция – это одно, парк – второе, физкультура и спорт – ставка, а мы – диспетчер, расписание, амуниция. В результате получилась великолепная программа, которая очень полезна в развитии ребенка, молодых людей с инвалидностью.

Можно ли воплотить такую программу кому-то одному? Общественной организации, государству? Можно, но с большими затратами! А так – все понемножку и всё хорошо.

Подобных примеров по объединению ресурсов и как объединять эти ресурсы приводил немало. Я видел и по глазам, и по вопросам мам, которые уже конкретно интересовались, как сделать то или другое, что эти родители что-то услышали, что-то узнали.

– Как давно начала работать ваша организация «Свет»?

– Работаем с 1 сентября 1995 года. Скажу одно. Любая организация идет вверх-вниз, вверх-вниз, но в общем и целом она должна идти вверх. О нас я бы не сказал, что шли и идем вниз. Было замедление и снова рывок, замедление и снова рывок. Если назвать основные вехи, то появление самой организации – это первая. Собрались несколько человек, учредили организацию. Кстати, хочу сказать, что среди учредителей были люди, не имевшие детей с инвалидностью, но тогда, в 95-м, к ним пришло понимание, что дети-инвалиды имеют право на то, чтобы к ним относились по-особому и им помогали.

В то время было понятие «необучаемый ребенок» – как юридический статус, после присвоения которого ребенку выдавалась пенсия и больше ничего. Ни логопеды, ни педагоги ему были не положены – он не мог обучаться. Наш председатель Любовь Ивановна Кац прочитала Конституцию Российской Федерации, где говорится, что все имеют право на образование, и сказала: «Все имеют право на образование и в то же время введен статус необучаемого. Как такое может быть?» Она обошла восемь семей и сказала: «Приходите, будем учиться. Будем учить вместе наших детей».

Первый класс был организован таким образом: один учитель и один из родителей занимаются с нашими детьми. Почему именно так? Потому что были нормативы, согласно которым на четверых обучающихся со сложной структурой дефекта полагался один педагог. Мы сами платили деньги этому педагогу. Сбрасывались, искали спонсоров. Вторая веха – через год у нас было уже пять классов.

Следующая веха – это 2001 год, когда совместными усилиями нашей организации, ЦЛП Москвы, Псковской и других таких же было отменено и признано противоречащим Конституции понятие «необучаемый ребенок». Если в наше время какой-либо педагог, чиновник скажет про кого-то ребенка «необучаемый», то можно смело просить руководство о досрочной аттестации этого сотрудника с последующими выводами.

Очередной вехой стало то, когда мы вплотную начали заниматься сопровождением. Оно бывает в трудоустройстве, в проживании. То и другое мы начали в 2006 году. Выпустили на эту тему первое печатное издание – книгу, где анализировали, как может жить человек с инвалидностью, если из жизни уйдут его близкие – мама, папа, те, кто ухаживает за ним, кто помогает ему жить. Есть различные варианты, например психоневрологические интернаты, приемные семьи, другие виды проживания. Мы пытались показать плюсы и минусы того и другого. Допустим, интернат считается последним вариантом, который может быть у людей. Если человек попадает в интернат, то эта ситуация должна быть, я так считаю, как кратковременная передержка. Мы должны предоставить ему приемную семью или сопровождаемое проживание в малых группах. Малая группа, в нашем понимании, – это когда совместно проживают пять-шесть человек, но никак ни десять, ни двадцать, ни пятьсот, как в настоящих интернатах. Интернаты тоже имеют свои плюсы. Государство четко сказало: человека четыре раза покормят, он не будет на улице в холоде валяться, у него будет кровать. Но проживание в интернате стоит очень дорого, примерно 50 – 100 с лишним тысяч рублей в месяц на человека. У нас есть квартира постоянного сопровождаемого проживания, где пребывание одного человека в месяц государству обходится примерно в 20 тысяч рублей. Эту разницу мы объясняем очень просто: я человек, который платит налоги, и хочу, чтобы мои налоги тратились эффективно. Если в нашей квартире каждый имеет свою собственную комнату в 14 квадратных метров, то в интернате – всего по три. Я хочу, чтобы в будущем такие люди, как наши дети жили в более или менее достойных условиях, тем более, подчеркну, это дешевле. Об этом я рассказывал на занятиях Летней школы. По реакции мам, которые присутствовали, понял, что они полностью со мной согласны. Надеюсь, что это здесь тоже получится. Да, всё не быстро делается, но к этому надо готовиться, и молодых людей надо учить. Чем больше они освоят социальных навыков, тем меньше будут нуждаться в сопровождении, тем дешевле это будет для государства. Будет выгодно всем.

Есть один пример, который мне очень понравился. Кстати, мы работаем со всеми детьми, невзирая на то, что у них – синдром Дауна, аутизм, ДЦП, глухой, слепой – неважно, у нас все. Вместе они дополняют друг друга и помогают друг другу. Да, нужны отдельные специальные занятия со слепым, другие – с глухим, но дети должны быть вместе. Так вот, американцы – деловые люди – посчитали: если у ребенка расстройства аутистического спектра, то, чтобы его социализировать, ввести в общий ритм жизни, надо от 1,5 до 1,8 млн. долларов. Представляете, какая сумма! Но если его оставить таким, какой он есть, то на его сопровождение на протяжении всей жизни понадобится 35 миллионов. Выгодно потратить деньги в начале.

Я рассказывал родителям историю: когда к нам приезжали немцы посмотреть результаты работы, что вот такие ребята, сами ходят в магазин, выбирают, покупают, потом из этих покупок что-то делают. Среди них были и с синдромом Дауна. Раньше таких признавали с рождения необучаемыми, и никакой экспертизы не надо было. Я рассказал, как наш педагог два десятка лет назад начинала эту работу. Она пришла в магазин и предупредила продавцов, что будет приходить и покупать продукты с особенными детьми. Так, первое, что купили ребята вместе с педагогом, это батон. Из него учились делать бутерброды. Через некоторое время она взяла с собой мальчика, подошла к этому хлебному отделу, мальчик за спиной, а она купила батон. Потом ещё спустя время она высунула руку мальчика из-за себя и он взял сам батон. А ещё через некоторое время мальчик встал впереди неё. Затем она уже оставалась в стороне с другими детьми, а мальчик сам купил хлеб. Позднее он сам покупал хлеб, а она ждала его на улице. И хочу сказать, что всю эту работу поддерживали родители. Они тоже давали ему задания по дому, по магазинам, вместе с ним точно так же ходили. Так шла совместная работа.

Прошло какое-то время, мама отправила мальчика купить молоко, хлеб и сыр. Он принес молоко и хлеб. Она спросила его: «А сыр где?» Он сказал: «Деньги экономить надо». Тогда мы посчитали, что чего-то добились. На это ушло немного времени – лет семь или девять. Зато такой результат!

У нас строится вторая квартира для сопровождаемого проживания. Там поселятся ещё пять человек.

Ребята, что живут в квартире, которая есть, ходят в гости к мамам и папам, а те приходят в гости к ним. Единственное, что могу сказать: чем дальше, тем реже. Один парень поехал к родителям, побыл у них там недельку и сказал: «Ну, всё, я вас навестил, теперь поехал домой». Это была высшая похвала: «Я поехал домой!» Теперь его дом там, где он живет с ребятами.

Будем стараться продвигать дальше эту идею. Она и с материальной точки зрения, и с человеческой, думаем, оправданна.

Наталия Манышева

Все самые последние новости в нашем телеграм канале

Отправь другу

spot_imgspot_img

Популярное

Другие статьи

МТС нарастила ёмкость сети в горно-алтайских сёлах с самым благоприятным климатом

Цифровая экосистема МТС увеличила ёмкость сети в двух сёлах...

Призыв-2024: возраст призывников существенно увеличился

В Республике Алтай стартовал осенний призыв-2024. Сегодня, 9 октября военный...

Театральный сентябрь

Нынешний сентябрь оказался для нашего региона богатым на театральные...

В Горно-Алтайске за многочисленные попытки поджога и угрозы убийством задержали мужчину

Показать, кто в ссоре главный, можно с помощью угроз...