Принять ситуацию

Принять ситуацию

20.06.2019 0 Автор Журналист

В современном обществе органы власти, конечно, стараются учесть многие нюансы для создания лучших условия жизни граждан. Между тем есть немало проблем, которые решаются не только инструментами крупных общегосударственных программ, а просто людским отношением.

Мне довелось познакомиться с семьей Ольги и Александра Каляновых, проживающих в Горно-Алтайске. Ей исполнилось 50, ему — 62. У дочери Кати уже своя семья, старший из сыновей, Данил, окончил медицинский колледж, собирается поступать в вуз. Поводом для нашей встречи стало состояние младшего ребенка супружеской пары – 13-летнего Макара. С рождения он не ходит, не говорит, не видит, не может совершать привычных здоровому человеку действий, даже самостоятельно есть или пить. Только очень хорошо различает звуки, благодаря этому может контактировать с окружающими. Слух позволяет ему узнавать мир, жизнь. Основной из многих его недугов – детский церебральный паралич.

Катя училась в седьмом классе, а Данил пошел в первый, когда  родители очень ждали появления третьего малыша. Ничто не предвещало того, что он будет не таким, как его брат и сестра. Абсолютно здоровый образ жизни без вредных привычек. Достаток в семье. Обустроенный быт.

— Так бывает. Никто ни от чего не застрахован, с каждым может что-то случится, — задумалась на какое-то мгновение Ольга Павловна.

Жаловаться на положение – не в духе этих людей. Приветливые, общительные, позитивные, улыбчивые. Они давно приняли ситуацию и живут в ней просто по новому укладу.

— Всегда привожу такой пример. Женщина собирается на море, складывает в  чемодан  купальники, платья, словно готовиться к тому, как она будет жить через девять месяцев.  Но в одночасье она оказывается на Северном полюсе, где уже никакого теплого моря не будет. То есть жизнь семьи разворачивается на 180 градусов в один миг. Меняются все приоритеты.

Уже прошло 13 лет. Я благодарна своим близким, что ни разу никто — ни муж, ни дети никогда не сетовали, что «ой, у нас больной Макар» или «ой, у нас там что-то плохо». Все сплотились вокруг произошедшего. Узнали мы сразу, что ситуация вот такая, а ещё через три месяца и то, что наш ребенок не будет видеть, — рассказывает Ольга Калянова, делясь воспоминаниями. — Продали квартиру, когда младшему сыну было два года. Все деньги пустили на операции в Петербурге, там провели их пять, на реабилитацию. Девять последних лет потихонечку строимся.

Девять лет… Земельный участок, на котором Каляновы возводят свой дом, находится на самой верхней улице с красивым названием Абрикосовая у леса на Заимке. Добираются туда, петляя по переулкам и улочкам. Здесь раньше были подгорновские сады. Хорошо, что есть автомобиль. «С боями», но все-таки подведена вода. Во дворе аккуратные грядки, теплица. Из питомцев – куры, кролики и дойная коза. На привязи красавец Хан – помесь кавказской овчарки и хаски. Во всем чувствуются крепкая хозяйская рука и уход. Живут в комнате при бане. Но и это их временное жилье сделано добротно, из толстых бревен, с высокими потолками под крышу. Сложены пока рядов десять тоже из бревна крупного диаметра стены будущего дома.

— Я оптимистка. И всегда была оптимистом. Мы с мужем думаем, что лучше сделать и не жалеть, чем жалеть о том, что ничего не сделал. Для Макара старались и стараемся делать все. Может, некоторые скажут: вы столько вложили сил и средств в этого ребенка, а он не ходит, почти не говорит. А если бы ничего не делали? Может быть, его уже и не было бы,  — продолжает Ольга Павловна.  —  Сейчас часто говорят о проблемах денежных или с ребенком (имею в виду со здоровым), мужем, работой. Считаю, проблем как таковых вообще нет.  Как ты воспринимаешь жизнь, как  относишься к ситуацииям, такими они и будут. Раньше что-то было у нас на первом месте, что-то — на втором, третьем. С появлением Макара я пересмотрела отношение к своим детям. Теперь вопрос первой важности – их здоровье.  Ну пришел он с тройкой – и что? Да ничего! Просто поговоришь с ребенком, и все. Он сделает, он исправит, главное — чтобы был здоров.

Такой ребенок накладывает «отпечаток» на старших детей.  Большой отпечаток. Сейчас я могу сказать, что у нас выросли замечательные дети, которые не сделают подлости, не совершать плохого поступка. Меня особенно удивило отношение к нам и их друзей. Знаю случаи, когда дети стесняются, что у них есть больной братик или сестренка, и не приглашать никого к себе в дом. А у нас наоборот. Друзья сына приходят, берут Макара, с собой за компьютер усаживают. Подруги дочери – так же. Мы часто на операции с Макаром ездили, и если папа не мог отправиться с нами, то ехала дочь, а её подруги оставались с Данилом.

Макар перешел уже в четвертый класс. Три раза в неделю к нам приезжает учительница. Мы их оставляем вместе. К приходу учителя стараемся спланировать, что мы успеем сделать за это короткое время — один час. Плохо, что таких занятий нет летом (шутит). Потому что надо и посадить, и грядки прополоть. Мама у меня в Онгудае живет. Хочется, чтобы она рядом была. Думаю, скоро это осуществится.

Да, конечно, многие люди, которые раньше были рядом, теперь отдалились от нас. Родственники, знакомые. Иногда кажется,  что они просто не знают, о чем меня спросить, хотя наша семья продолжает жить обычной жизнью. Достаточно поинтересоваться: а как Макар, как его дела?  Они, наверное, боятся меня обидеть, задеть, создать неудобное положение. Есть у меня подруга с супругом  — люди, которых могу подолгу не видеть, но знаю: что-то случись, могу позвонить им, например, в три ночи, и они приедут, поддержат, без вопросов. Надежные друзья все равно есть.

Няню для такого ребенка не найти – Макар не сидит, не может самостоятельно кушать, поэтому я вынуждена всегда находиться дома. Мы с папой уже на пенсии. Сейчас коллизия получилась. Пока Макар был поменьше и наши дети постоянно находились рядом, наш папа мог выезжать куда-то работать. А сейчас выйти на полный рабочий день он не может, потому что и я, даже по дому, ничего сделать не смогу. Мы друг друга меняем. Кто-то из нас постоянно находится с Макаром. Сейчас у него начался подростковый возраст, немного ухудшилось состояние здоровья. Стали частыми приступы. Наготове всегда ампула, шприц и смоченный в спирте тампон.

Александр и Ольга Каляновы всё происходящее воспринимают как данность. Конечно, так было не всегда. Первые ощущения после рождения Макара говорили о том, что случившееся – временно и скоро все вновь станет по-прежнему.

— В семьях принять ситуацию, как у нас, бывает сложно. На это уходят годы. Иногда люди вообще не могут принять её.  У нас такие же, как у всех, радости – и дни рождения, и праздники, и Новый год, и 8 Марта, и в гости ездим. Конечно, больше стараются приезжать к нам. У нас много знакомых появилось здесь, в нашем новом микрорайоне. Некоторые еще строятся и, бывает, едут не на свой участок, а сразу к нам. В нашем доме принято здороваться с Макаром по руке, потому что ему это очень нравится и он ждет этого. Об этом знают и друзья, и соседи.

Сейчас в основном все наше общение замыкается на семьях, у которых такие же детки. Это самое близкое окружение, — говорит Ольга Павловна. – А ещё мы активно пользуемся Интернетом, соцсетями, создаем и ведем группы, чтобы делиться тем, что умеешь, знаешь с такими же папами и мамами, как мы.

13 лет назад эти родители не знали, что делать с ребенком, чтобы вернуть ему здоровье, к кому обратиться, у кого проконсультироваться, с кем посоветоваться, где попросить помощи. Информация для таких семей была очень скудной. Ольга Павловна показала большую видавшую виды старую тетрадь – дневник, который она вела с самого рождения Макара. В нем записаны дни посещений врачей в разные месяцы, годы, назначения, рецепты, методы, техники, лекции, советы, как лечить ребенка, чем кормить, как с ним заниматься, чтобы появилось движение в ручках, ножках, чтобы начал видеть. Здесь же записаны контакты разных людей, с кем родители встречались в Горно-Алтайске и за пределами нашей республики, собирая любую информацию, которая, по их мнению, была крайне важной и могла бы повлиять на состояние малыша.  Есть много записей, как по дням и какие процедуры проводились. Теперь эта тетрадь стала пособием, если можно так сказать, для родителей детей с похожим диагнозом. Ольга Калянова охотно делится своим опытом с другими, как их семье удавалось преодолевать разные барьеры.  

За время нашей непродолжительной встречи некоторые вещи открылись для меня впервые. Например, эта мама при выходе на пенсию оказалась лишена социальных выплат, полагающихся по уходу за больным ребенком. Разве она, став пенсионеркой по возрасту, перестала ухаживать за своим сыном и обычной пенсии будет ей достаточно? Из-за диагноза сына она не может работать, зарабатывать. Чтобы получить новую профессию по программе Центра занятости, нужно отказаться от пособия и получить статус безработного. Почему взрослые люди с инвалидностью имеют разные группы по сложности – первую, вторую, третью, а у детей единая группа, при этом родители одних имеют возможность работать, а других – нет? Когда можно будет хотя бы напрокат брать необходимое медицинское оборудование на дом, чтобы в кризисный момент жизни ребенка ему помочь? Как сделать так, чтобы мамы и папы могли лечить своих детей здесь, а не пользоваться дорогостоящими клиниками в Москве и других больших городах? Как работает в нашем регионе вступивший в силу закон о паллиативной помощи детям?

Вопросов много…

— Жизнь идет. Как она идет – мы никуда не торопимся, с папой уже по-философски как-то судим, — рассуждает Ольга Павловна. – Все сделаем, все построим… Каждый день что-нибудь планируем, может, что-то изменится…  Что? Слушаешь, Макар? Слушай, слушай…