А надо бы с каждым работать отдельно…

А надо бы с каждым работать отдельно…

18.03.2020 0 Автор redaktor2

11 марта в Горно-Алтайской  школе №10 в рамках редакционного проекта «ПЕРЕЗАГРУЗКА» состоялась очередная дискуссионная площадка, охватившая несколько тем

Сразу хотелось бы поблагодарить руководство и педагогический состав за предоставленную возможность провести наше мероприятие на базе учебного заведения. Также хотелось бы выразить признательность специалистам Республиканского реабилитационного центра, занимавшихся в течение всей программы с ребятишками, родители которых были задействованы в диалоге со специалистами.

Десятая школа была выбрана неслучайно – все знают, что, несмотря на ее общеобразовательный статус, здесь учатся мальчики и девочки с ограниченными возможностями здоровья. Наш проект посвящен семьям именно с такими детками, а если точнее, семьям, в которых воспитываются дети с поражениями ЦНС.

Открыла работу площадки  директор школы №10 Ольга Владимировна Абрамова. Она рассказала о достижениях особенных воспитанников учебного заведения и профессиональных успехах педагогов и остановилась на некоторых моментах, усовершенствование которых позволит сделать качество оказываемых образовательной организацией услуг еще лучше. А о том, что среди учеников немало талантливых ребятишек, красноречиво свидетельствовали выставка поделок, организованная в фойе, и вокальный номер, предваривший выступления специалистов.

Что касается специалистов. Перед собравшимися родителями выступили заместитель министра труда, социального развития и занятости населения республики Ирина Дьымжайевна Лыкова, специалист Регионального отделения ФСС по РА Ирина Юрьевна Евдокимова, специалист по инклюзивному образованию Ульяна Николаевна Попова, специалист Главного бюро медико-социальной экспертизы Наталья Анатольевна Кононенко. Также слово взяли председатель региональной организации Всероссийского общества инвалидов Людмила Николаевна Рыспаева, председатель Российского детского фонда в Республике Алтай Галина Дмитриевна Мартынова,  мамы особых деток и представительницы Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Анна Юрьевна Казанцева и Ольга Павловна Калянова. Активное участие в работе дискуссионной площадки приняла ныне председатель парламентского комитета по здравоохранению и социальной защите, а в недавнем прошлом  инициатор, идейный вдохновитель и практический воплотитель «ПЕРЕЗАГРУЗКИ» Алена Борисовна Казанцева.

Первой для обсуждения была предложена тема «Адресная помощь», в продолжение разговора коснулись «Снижения бюрократических барьеров». О государственной поддержке семей, имеющих детей, собравшимся рассказала Ирина Лыкова. Естественно, возникли вопросы. Сначала их озвучили активистки ВОРДИ, а после своим недопониманием ряда моментов поделились и другие родители.

— Вот, казалось бы, сейчас у нас есть столько федеральных программ… По проекту «Борьба с бедностью»: опрос мам показал, что мы с пенсией ребенка и пособием, которое получаем по уходу, относимся к разряду достаточно обеспеченных людей… Даже женщины, которые  воспитывают двоих детей, один из которых с инвалидностью, не попадают в число благополучателей. Единственные, кто проходит, это многодетные семьи. Соцконтракт. Опять  же, казалось бы, реальная поддержка, которую можно получить… Та же самая ситуация. Дальше. В ноябре подписали указ о 6%-й ипотеке для семей с детьми-инвалидами… Мы поизучали и выяснили, что идем на общих основаниях. Многие мамы, уже имеющие ипотеку, надеялись, что им пересчитают. И что вы думаете? Там черным по белому написано: на усмотрение банка. Вроде бы оно есть, но на деле…

Что касается компенсации за оплату электроэнергии. Федеральный закон гарантирует компенсацию. Муниципальные и региональные власти могут корректировать этот показатель, но не в сторону уменьшения… По факту на сегодняшний день компенсируется 30 – 35%, — озвучила спорные моменты Ольга Калянова.

— Компенсация за электроэнергию зависит от нескольких факторов: от количества комнат, числа проживающих и норматива. Норматив устанавливается комитетом по тарифам. Получается, семья с ребенком-инвалидом получает 50% от норматива. Так же на одного человека установлен норматив по теплу и по вывозу мусора. Это не касается только оплаты за жилую площадь. Там свои нюансы. Если это государственный муниципальный фонд – 50% от общей стоимости, а если  частный  – всё опять же привязано к нормативам, — пояснила Ирина Лыкова.

Далее разговор коснулся отсутствия специалистов, которые бы осуществляли патронаж семей с детьми-инвалидами. Замминистра  согласилась с тем, что вопрос стоит очень остро, но ограниченность штатной численности работников пока не позволяет вводить новые единицы. Вообще же такой человек нужен, и это должен быть не столько социальный работник, сколько специалист по социальной работе  с как минимум средним медицинским образованием.

Следующей проблемой, которую озвучила Ольга Калянова, стал факт проживания большинства семей с детьми-инвалидами на съемных квартирах. Обсуждения не последовало. Очевидно, такая статья расходов пока является неподъемной для бюджета.

К дискуссии подключилась еще одна мама.

— Что касается компенсации. В федеральном законе нет ограничений по нормативам. Это наша местная инициатива, которая противоречит основному закону. Наша семья получает компенсацию 25% и на свет, и на воду, и на мусор. Второй вопрос — вопрос твердого топлива. В доме, где мы проживаем, есть централизованное и печное отопление. Строение старое, шлаколитое. Зачастую приходится пользоваться печкой. В законе четко установлено, что я, как мама ребенка-инвалида, могу выбрать только одну льготу – либо компенсацию за твердое топливо, либо за оплату тепла, подаваемого в трубы. С чем я, безусловно, не спорю. Но в соцзащите мне в таком выборе отказали.

Парировать опять же пришлось Ирине Дьымжайевне:

— Прочитав закон, гарантирующий компенсацию расходов на  оплату услуг ЖКХ, до конца, вы увидите, что часть полномочий возложена на  субъекты… Существующий порядок как раз установлен региональными нормативными актами.

Давайте посмотрим на эту проблему с другой стороны. Представьте две семьи с детьми-инвалидами. При прочих равных условиях одна из них живет на 120 квадратных метрах, а другая, грубо говоря, на 30. И они получают одинаковую компенсацию. Можем ли мы в таком случае говорить о социальной справедливости?

— Так семья, живущая на 120 кв. метрах, и за коммунальные услуги будет платить гораздо больше… — констатировала оппонент.

— Я вас поняла. Но ситуация такова, что в  федеральном законе проработаны общие положения, все остальное прописывается  нормативными актами субъекта. Есть порядок, и мы его придерживаемся, — положила конец дискуссии представитель министерства.

После выступления Галины Дмитриевны Мартыновой, рассказавшей о том, на какую помощь Российского детского фонда могут рассчитывать семьи с детьми-инвалидами, у присутствовавших к ней был только один вопрос: как вас найти? А найти региональное представительство можно в Доме дружбы народов по адресу: ул. Чорос-Гуркина, 38.

Немало нареканий со стороны мам в процессе живого общения прозвучало к работе реабилитационного центра.

— В нашей программе реабилитации прописана ЛФК, но в этом центре ее не проводят! Мы приходим, нам говорят: «Идите посидите в бассейне… И всё», — эмоционально поделилась наболевшим одна из присутствовавших женщин.

В каждом случае нужно разбираться индивидуально, резюмировала Ирина Лыкова. А мамы из ВОРДИ подтвердили, что на проблемы с лечебной физической культурой жалуются многие родители.

— Просим не путать медицинскую и социальную реабилитации. Наш центр относится к Министерству труда и социального развития и в большей степени занимается социальной реабилитацией, — внесли коррективы они.

— А почему тогда нет специализирующихся на медицинской?! — резонно возмутилась мама, поднявшая вопрос.

— Нам давно обещают отделение реабилитации. Это стоит огромных денег, и у региона их, наверное, нет. Но сейчас благодаря программе «Доступная среда» появились большие надежды, — ответила Анна Казанцева и вместе с Ольгой Каляновой перечислила начинания реабилитационного центра, оцениваемые ими положительно.

— Но мы-то о таких вещах не знаем. Почему?! – опять недоумевала женщина.

Присутствовавшие порекомендовали ей почаще заходить на сайт центра и внимательно отслеживать информацию в чате мам детей-инвалидов.

   Еще один из посылов, который был услышан спикерами, — отсутствие в некоторых муниципальных образованиях компенсации за питание школьникам, находящимся на домашнем обучении. По этому поводу Ольга Абрамова проинформировала родителей, что их учебное заведение подключается к этому процессу и начинает выдавать сначала ежедневные  продуктовые наборы на сумму 110 рублей, впоследствии будет доступна и денежная компенсация.

Помимо перечисленного  активистки ВОРДИ озвучили проблему отсутствия групп инвалидности у детей. В некоторых регионах семьям с особенно тяжелыми детками ввели доплаты. Можно использовать их опыт…

— Пишу, пишу, — откликнулась Алена Борисовна Казанцева, — но справедливости ради: в тех регионах, которые вы перечислили, нет районного коэффициента, как у нас, с учетом которого денежное обеспечение получается примерно одинаковым.

Обнадеживающе из уст Ирины Дьымжаевны прозвучала информация о том, что в скором времени ряд предложений, направленных на повышение качества жизни семей с детьми-инвалидами, озвучит в Москве министр труда, социального развития и занятости населения республики  Адар Сумин.

     По второй теме слово предоставили Наталье Кононенко. Она рассказала о нововведениях в области медико-социальной экспертизы. Отдельно специалист остановилась на взаимодействии «медицинская организация – МСЭ – родители». Алгоритм определен, но сказать, что все проходит гладко, к сожалению, нельзя. Мамы подтвердили: если не контролировать каждую деталь в документах, заполняемых врачом и отправляемых в бюро медико-социальной экспертизы, можно оставить своего ребенка без средств первой необходимости. Было бы нелишне выслушать точку зрения работников Минздрава по этому вопросу, но никто из представителей ведомства поучаствовать в нашем мероприятии не смог.

Не в первый раз подняла вопрос о присвоении групп инвалидности детям, переходящим во взрослую жизнь, Алена Борисовна Казанцева. Часто, когда наступает пора определения одной из групп, мамы лишаются возможности ухаживать за своими взрослыми, но не способными к самостоятельной жизни детьми (в случае если дается вторая, а не первая группа), потому что пособие по уходу им уже не положено, а жить на что-то надо.

— Конечно, это сложно, и разговор предстоит еще долгий, — подвела черту депутат.

   По итогам встречи силами редакции будут подготовлены рекомендации, которые мы разошлем во все профильные инстанции.

          Юлия Цайтлер

Фото Владимира Сухова